三四十岁，本是人生最好的奋斗年龄，她因一双“长不大”的子女，放弃个人事业发展，成为全职妈妈。家中两名小孩均患有罕见病，目前暂无临床药物可治疗。为照顾这双儿女，冯杰梅和爱人承受着常人难以想象的压力。三餐喂食、半夜惊醒换洗污秽衣物、常年到医院寻医问药……这便是冯杰梅生活的全部。于儿女而言，她是妈妈，是保姆，也是护士。

　　热心的志愿者（左）常常到冯杰梅家中探访慰问。

　　儿女患罕见病成为视障人士

　　在珠江新城妇儿医疗中心，常常能看到冯杰梅奔波忙碌的身影。排队取号、看医生、拿药、看护，这些都由她一个人包揽。

　　看她一人拖着两个一样大的孩子，多数人以为她是中年喜得双胞胎儿女。实际上，这两个“婴孩”是已经到了入学年龄的“大孩子”：姐姐13岁、弟弟5岁。因为患有先天性罕见病的缘故，两个孩子不到1岁便停止发育，成为视障人士。

　　姐姐小云，今年13岁。刚满月时，她就患上小儿肺炎，病情比较特别。“发烧咳嗽长期不好，有时候一喂水还会休克……”经医生诊断，小云患有罕见病，医学界暂无药物可治疗。弟弟到来后，竟又是另一段与苦难抗争的开始。“孕检时，医生说他没有姐姐的病。谁知道，亲朋好友们还在恭喜我们时，儿子又得了同样的病，不停发烧……”抱着瘦小的儿子，冯杰梅眼里满是泪水。

　　因孩子过于瘦弱，冯杰梅曾遭受过无数异样的目光。“在医院，人家看到孩子瘦，总认为我们没让孩子吃好喝好。实际上，哪有父母会虐待孩子，不让孩子吃喝？”无数次被误解，冯杰梅默默吞下委屈的泪水。

　　全天照料多年未睡过囫囵觉

　　多年来，冯杰梅不辞劳苦地照顾两个孩子。她的一天，从早上六七点蹑手蹑脚为家人准备早餐开始，到睡前为孩子洗澡擦身结束。帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗衣物、关注孩子的情绪……一天24小时，冯杰梅时时刻刻都围着孩子转。小孩吞咽慢，她一勺一勺地耐心喂食。通常情况下，一顿饭要吃上个把小时。孩子不懂得控制大小便，冯杰梅夜间还要随时准备起夜，帮孩子处理弄脏了的衣物。日积月累，冯杰梅患上睡眠障碍。“如果能让我好好睡一觉，那就是天大的福气。”

　　和多数小朋友一样，姐弟二人会闹脾气、耍小性子。“早上穿衣服，不喜欢了，会闹别扭不穿；晚上睡觉，又爱蹬被子；半夜刚换好尿不湿，很快又拉一身……孩子出生至今，我从没完整地睡过一个觉。”以上这些情况，还属于相对“轻松”的日常。碰上孩子发烧感冒，冯杰梅少不了奔波折腾，在医院和家里来回地跑。如果两个孩子同时发烧，冯杰梅就不得不麻烦丈夫向单位请假，一同带孩子看病。“一家人全靠老公一个人每月三四千元的收入，两个孩子能自己照顾就自己照顾。”

　　长年累月的治疗，花去了大笔费用。冯杰梅一家生活清苦，住的仍是单位分配的30平方米左右的单身宿舍。住房漏水严重，石灰墙批荡斑驳，部分已鼓胀脱落……无论生活多么艰难，冯杰梅夫妇二人始终相互扶持。

　　求医问药跑遍城中大小医院

　　两个孩子身体特殊，隔几天就会感冒发烧。爱人要工作，家里又没有老人帮忙带孩子，冯杰梅总是一个人左推右抱，带着两个孩子到医院看病。身边社区医院若控制不了孩子的病情，冯杰梅就不得不拉着两个孩子奔向市中心的大医院。

　　赶公交、挤地铁……往往赶到医院时，她已疲惫至极。来不及歇息，冯杰梅又匆匆投入到排队拿号的长龙中，等待给孩子打针输液。遇到取号队伍大排长龙时，冯杰梅还得拉下脸皮，逐个求排在队首的家长，给一次加队拿号的机会。“错过号了，可能当天看不了病，晚上回不了家。看病遇到再大的委屈，也没时间哭。难受了，只能去厕所流一流眼泪，擦干后继续排队拿药。”

　　多年下来，冯杰梅将长洲街社区卫生中心、黄船医院、省妇幼院、省中医大学城医院、广州中医学院第一医院等各级大小医院跑了个遍，相关科室医护人员已认得他们。“每次看到我们，护士都会打招呼说‘又来啦’。”家里的病历、住院交费单足足有三四十厘米高。“很多亲戚朋友知道情况后，不理解我们为什么要坚持做没有希望的事情，也劝过我们放弃。我很少向他们解释，我不想放弃我的孩子。”

　　儿女体贴感叹“终于有回报”

　　冯杰梅为儿女的执着付出终于有了回报。

　　“加餐吃鸡蛋时，弟弟会嚷着把鸡蛋分给爸爸妈妈姐姐；夏天在外面洗衣服，姐姐会把小手放在我的额头前，帮忙遮阳；想外婆了，他们会把手贴在耳朵边，要给外婆打电话……”回忆起这些温馨时刻，冯杰梅脸上露出笑容，“虽然姐姐和弟弟看不到，但他们能够感受到妈妈的一切，母子连心很神奇。”

　　10余年间，冯杰梅大小医院来回奔波，累出了一身慢性病。作为卫校专科生，冯杰梅曾做过护士。这些大小病痛发作，她常常自行医治。很多次，因过度劳累，在赶往医院的途中她几乎晕倒。“一头晕，就吃点藿香正气丸。暗暗告诉自己，一定要挺过去。如果我在路边晕倒了，谁帮忙照顾孩子呢？”

　　在亲友邻居眼中，坚强的冯杰梅非常了不起，拥有一颗伟大的心。日夜守护一双“长不大”的儿女，不苦不累那是假话，没有委屈也非实情。无论日子多苦，生活多难，她始终未动摇过抚养儿女长大成人的决心。命运再多坎坷挑战，她都坚强地笑着生活，“只要我有一口饭吃，孩子就一定也有。”