图:谢惠芳(前左)为地贫患者血液募捐做宣传
称她为地贫妈妈,是因为她有个地贫的女儿,更有母亲的慈爱。她是谢惠芳。十几年的风雨经历,让她从容面对病魔的肆虐,也有了应战地贫疾病的经验。她加入地贫患者家长互助会,传授自己的经验,她走上大街宣传地贫知识,呼吁社会各界人士捐献血液。从地贫母亲到公益慈善志愿者,这一切,都是因为自己的女儿,这一切,也为了更多社会的患病儿童……
社会的爱心挽救了地贫女儿的生命
决心加入慈善公益队伍
时隔两年,再次见到谢惠芳,她已经完全变了一个人。两年前,同样是在龙归永兴路口,她满脸愁容,一身憔悴,四处为身患重型地贫的女儿求助。如今,在媒体的关注下,她的女儿周婉儿病情稳定,为了答谢社会爱心,这个太和镇永兴村土生土长的农村妇女走上了慈善公益的道路,还担任了广东省地中海贫血防治协会家长互助会广州分会的副会长,发动全家担任义工,走上大街小巷,宣传地贫知识,为患者募捐血液。这个身份的转变,完全是因为女儿的病。
1997年,谢惠芳的女儿周婉儿出生。7个月后,孩子被确诊为重型地贫。为了救婉儿,给孩子骨髓配型,经过科学的检测,周婉儿的妹妹在6年后为救姐姐而出生,却仍被无情地告知骨髓配型失败。随着年龄的增长,婉儿每个月输血和排铁所需的费用也在增加。周婉儿每隔20天需要输血一次,每次4个单位(800cc)。谢惠芳夫妇是地道的农民,婉儿父亲在建筑工地打工每月有2000多元的收入,几乎全部用来为女儿输血。谢惠芳介绍说,在婉儿13岁之前,输血还不是非常困难,但近一两年,越来越多外地人口到广州治病,医院的血库越来越吃紧。谢惠芳印象最深的一次是,在2011年年底,为了两个月未输上血的婉儿,她走到了街上,呼吁陌生人献血。但因为春节临近,无论是医院的血库还是血液中心都出现了“血荒”,谢惠芳心中非常焦急。她数次跑到了血液中心希望能找到愿意献血的行人,始终失望而回。最后,她向同是地贫患儿的家长打听到仍然有血的医院,才缓解了这次危机。
对于周婉儿的病情,本刊两年前曾经做过报道,呼吁各方援手,得到了太和镇团委以及永兴村村委的响应,先后为周婉儿募捐,永兴村的村干部还带头发动村民为周婉儿献血,如今周婉儿病情稳定。谢惠芳认为女儿的生存来自于社会的爱心,她决心走进慈善公益的队伍,发动社会为地中海贫血患者作贡献。如今,在她的发动下,她的两个女儿以及丈夫也都加入了这个队伍。“我和丈夫以及小女儿会在每年的血荒时候出来献血,并发动献血宣传。”谢惠芳说。
鼓励地贫儿家属直面问题
走上街头呼吁更多人无偿献血
作为地贫患者的家属,谢惠芳深知其中的苦楚。为此,她加入了广东省地中海贫血防治协会家长互助会并任广州分会的副会长,专门为患者家属解答问题,鼓励家属直面病情。在她的宣传与发动之下,白云区人民医院设立了地贫患者之家,提供场地为患者家属服务,目前我区辖内的成员有50多人,这些地贫患者的家属定期交流。
“当我第一次知道孩子的病情之后,简直是晴天霹雳。当时我非常无助,也是其他地贫患者的家属为我提供经验,指点我带孩子求医。”谢惠芳回想起17年前发生在自己身上的经历,十分有感触,认为地贫患者的家属压力非常大,必须给予疏导与鼓舞。
医学资料显示,重型地贫患者靠输血排铁维持生命,如果按预期生命40岁计算,年均消耗约2万毫升全血,40年共消耗80万毫升全血,40年共约400万元。但实际上,大多数患者因无力支付昂贵的治疗费,在15岁前就告别人世。每个月,地贫患儿的家长都要哀求两三个陌生人献血,以延续孩子的生命。孩子想活着,就必须输血,如不按时进行,孩子的面部骨骼会变形,随之出现肝体肿大、内分泌失调等危险,严重者将面临切脾。而广州人口众多,大多医院的血库都告急。
谢惠芳告诉记者,每年血荒最严重的时候就是寒暑假时期,因为学生放假,参与义务献血的人少了。因此她与家人都会在这个时候参与义务献血。今年2月14日,中国传统节日元宵节和西方情人节重叠,谢惠芳和一群“血液银行”的志愿者走上了街头,呼吁更多人参与无偿献血。
“每一个参与义务献血的人,其实在不知不觉中给了另外一个人生命!”因为女儿的生命来自不知道名字的陌生人,谢惠芳也决心尽自己的力量去宣传、发动更多的人献血,挽救需要血液的地贫患者。“我的工作就是现身说教,帮扶地贫患者家属,走上街头,发动宣传。我喜欢这份工作,它充实了我的生活,我也应该做这份工作,这是对社会的一种感恩。”