为引导家长科学陪伴自闭症孩子，加快孩子康复成长，惠州市自闭症患儿家 长互助会从去年开始定期联合专业志愿团队，为近 500 名会员家长开展“喘息” 服务和知识讲座服务。 

　　自闭症是是广泛性发育障碍的代表性疾病，主要特征是漠视情感、拒绝交 流、语言发育呆滞、行为重复刻板。由于自闭症孩子活在自我的世界里，不懂得 与人正常沟通和交流，当孩子被确诊患有自闭症的那一刻起，每天都需要专人 24 小时陪伴和照顾。这样的日子李女士已经坚持了一年多。（像我们这些家长大 部分都是一个人带孩子，很多还是从外地一个人过来租房子在这边，每天对着 孩子，一天 24 小时没停过，真的是身体累，心里更累。）

　　被社会误解、长时间围着孩子轮轴转、没有私人空间和时间……这些都导 致自闭症儿童家长身心疲惫，有的甚至引发极端事件。惠州市护苗培智学校副校 长邓晓慧：（ 2016 年，我们护苗学校有一位家长，一名单亲爸爸，他带着孩子 在这里训练。他自己也有精神抑郁症，9 月份在珠江跳江了。这让我们敲响警钟， 了解到这些家长是需要报团取暖的。）

　　在去年 3 月，由市民政局主办、惠州市护苗特殊儿童训练中心承办的“惠州 市第一届社会创新创业大赛项目——自闭症家庭喘息服务”启动，项目为全市 80 个自闭症家庭提供周末陪护孩子，以及培训家长如何科学参与孩子康复教育 的志愿服务，给常年劳累、完全失去自我的家长们，一个喘息和放松的机会。

　　该项目不仅为家长提供各类健康有趣的身心灵减压活动，更重要的是为他们 的孩子提供专业自闭症康教老师进行陪护。让家长在放松身心的同时，他们的孩 子们也得到专业技能的提升。家长李女士：（喘息计划主要给我们家长一个喘息 的机会，参加活动有时候美容、按摩、插花、手工 DIY，有时候还有分享阅读， 觉得挺好的。一个星期如果能抽出半天时间或者一天时间休息一下真的感觉心 情好很多。面对小孩心情会更好，小孩进步也更快。）

　　不过，由于资金有限，去年 12 月“自闭症家庭喘息服务”项目在服务了 80 个自闭症家庭后结项。为了让自闭症患儿家长继续享受这一服务，惠州市自闭症 患儿家长互助会定期联合专业志愿团队，继续为近 500 名会员家长开展“喘息” 服务。同时，组织开展自闭症知识讲座，引导家长科学陪伴自闭症孩子，加快孩 子康复成长。惠州市自闭症患儿家长互助会会长孔惠琴：（一年开展 6-8 次知识 讲座，我们邀请国内或者惠州机构的特教专业老师，来给家长讲专业知识，让 他们在家里学会用一些方法来引导孩子，来教孩子。家长互助会我也是呼吁家 长要走出来，要学习，你能走多远，你的孩子才能走多远。）