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地贫儿可防难治 请备孕前先筛查“

关爱地贫,南医同行”活动向35个地贫儿家庭普及健康常识

2017-06-05 15:03:37 来源:宝安日报

  6月3日,南方医科大学深圳医院和深圳市思晨社会工作服务社联合主办“关爱地贫,南医同行”公益活动,宝安区35个地贫患儿家庭参加活动。

  当日,参加活动的35个家庭首先参观了南方医科大学深圳医院,随后兵分两路:南方医科大学深圳医院儿科学科带头人张玉明主任为家长们带来地贫知识专题讲座,普及地贫相关知识,如何规律输血和祛铁;社工、义工和该院的医护人员则带领孩子们进行趣味绘画与手工DIY活动,为孩子送上欢声笑语。中国抗癌协会地贫项目部提供了午餐。姚嘉卉、倪可儿两位中学生自发组织身边亲朋好友筹集一笔善款,为每个家庭准备爱心礼包。

  据张玉明介绍,地中海贫血是一种遗传病,在广东地区的发病率高,地贫基因携带率高达16.8%,每6个人中就有1个人携带地贫基因。对于这种高发的遗传病,婚前、孕前筛查是最好的预防方式,可以预防重型β地贫患儿的出生。据广东省卫计委统计,近年来广东省重型β地贫患儿出生率下降了一半,下一个目标是向重型β地贫零出生迈进。

  张玉明主任说,轻型地中海贫血患者一般不需要治疗,不影响生活。但重型β地贫则是一种非常严重的疾病,病发于幼童期,患儿自身不能合成足够的正常血红蛋白,造成红细胞在身体内破坏,出现溶血。一般从3到6个月出现贫血的症状,需要终身规侓输血和祛铁治疗。重型β地贫患儿如果没有进行规范输血及祛铁治疗,会导致生长发育迟缓,甚至多系统损害,生活质量低下,严重的可因多器官功能衰竭而死亡。本次活动的目的,就是向家长普及相关知识,提高患儿的生活质量。

  市人大代表陈锦花长期关爱地贫儿童,据她了解,宝安区有80多名重型β地贫患儿每月需要两次输血治疗,南方医科大学深圳医院儿科、血液科、输血科联手为孩子们提供一个高品质的医疗服务,为孩子的健康提供有力保障。据悉,今后该院将与思晨社工组织开展系列合作,惠及更多有需要的地贫患儿。


指导单位:中共广东省委宣传部建设单位:南方新闻网