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让我们一起守护来自星星的你

2021-04-03 13:09:29 来源:金湾区融媒体中心

  在我们的身边有这样一群孩子,他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式,与我们相隔着光年的距离,孤独地沉浸在自己的世界里。

  他们有着清澈的双眼,却拒绝与他人对视;他们拥有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们有着丰富的内心世界,却不允许他人靠近。他们,便是患有自闭症的儿童,又被称为“星星的孩子”。

  星途有你:通往康复治疗的爱星小巴

  “爱星小巴”是由家乐社工协助金湾区“海棠花”星妈妈互助会与爱心企业合作筹建,专门接送珠海西区自闭症家庭前往市区进行康复训练的专用巴士,以缓解因交通不便带来的经济和精神双重压力。2016年,社工在服务过程中发现西区星星家庭每天奔波往返于市区进行康复学习的问题,经过前期调研,2017年9月于腾讯公益平台发起众筹,2018年4月2日正式通车,每天往返两次,每天服务达104人次。

  “爱星小巴”也需要管理,而这项任务就交给了乘车的“星爸”“星妈”们。陈先生就是小巴上的这个“带头人”。因为陈先生和妻子平时都要上班,带孩子到市妇幼保健院做康复治疗的工作都是交给家中老人,老人的奔波之苦,陈先生都看在眼里,所以得知“爱星小巴”即将诞生,陈先生特别支持也特别兴奋,他积极参与筹款,并自愿担任小巴“队长”,每天统计乘车家庭,计算人数,管理座位。不仅如此,他还根据自己和其他家庭的乘车经验做了乘车守则改善乘车秩序,制作了“爱星小巴”乘车证,乘车人佩戴了证件,醒目又直观,节省了上车时间。

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  陈先生说,自从参与了星使守护计划开展的一些活动,孩子的情况有了很大改善,尤其在语言方面,有明显的进步,以前孩子只能说一个两个字,现在见到老师知道打招呼了,还可以背诵好多首唐诗了。加入了“星使”这个大家庭,家长们的压力也减轻很多,有地方分享也有地方减压。他希望,项目能链接更多资源,让孩子们得到更多锻炼,让家长们在陪伴和治疗孩子的路上,少走一些弯路。

  最亮的星:星星艺术团里的你我他

  星星艺术团是由金湾区妇联指导,区海棠花星妈妈互助会、星使守护项目联合组建的,星星亲子+社区亲子作为主要成员、旨在链接特校、康复机构、高校等力量,以音乐、乐器、服装秀等教学作为媒介,为星星孩子、社区孩子搭建融合交流、拉近亲子关系的平台。

  在很多张艺术团表演的照片中,我们的目光很容易被站在中间位置的一个高大男孩吸引,这个“C位出道”的男孩名叫鹏鹏(化名),今年13岁,患有阿斯伯格综合征(自闭症的一种)。他没有读特殊学校,而是和正常的孩子一起读幼儿园、小学、初中,因为他在语言表达、动作上整体较好,但是在跟人交流上存在障碍,并且常做一些看上去并不太自然的动作,鹏鹏妈说,他的个子已经1米8了,但是看上去还很幼稚,这是他这种自闭症最浅显的一种外在表现。

  鹏鹏妈也曾想要带鹏鹏找一个音乐培训机构,用音乐疗法来改善鹏鹏的状况,可是,鹏鹏最大的问题是没法安静地坐在那里听老师讲解、法进行常规地乐器学习。鹏鹏妈几乎要放弃鹏鹏与音乐接触的时候,了解到星使计划项目推出了一个“星星艺术团”,毫不犹豫地带鹏鹏报名了。但是鹏鹏第一次到艺术团上课时,却因为刺耳的音响声,迟迟没有走进教室的门,但在做了很多安抚工作后,鹏鹏走进了教室,而正是迈出这一步,让他找到了属于他的舞台。

  面对沙锤、单面鼓等乐器,鹏鹏选择了小巧悦耳的手摇铃。“他在演奏时,晃着手摇铃,很投入,眉飞色舞地,我看到他那个时候眼睛会放光。”鹏鹏妈这样形容自己儿子的表演。由于个子高,在队伍中站到C位,让鹏鹏也很得意。爸爸妈妈不停地鼓励和赞扬,让他很有成就感。

  星使守护:念念不忘,必有回响

  在2016年加入金湾区妇联指导的星使守护计划项目那一刻,社工小韩并没有想到,自己会陪伴这个项目成长近三年。加入这个自闭症项目,等待小韩的就是没有尽头的学习。学习如何筹款,帮孩子和家长开通通往康复学校的免费巴士;学习如何与自闭症儿及其家长沟通;学习怎么做指挥,给孩子们组建乐团……

  小韩说,“星星的孩子”本来就有一套属于自己的逻辑,想走进他们的世界并不简单,让他们真正熟悉你,承认你,才能回应你。项目里有一个叫小美的孩子,每次小韩走进她,都会亲切地同她打招呼,“HI,小美,我是小韩姐姐。”一次又一次的自我介绍,希望孩子记住自己。过了很久,有一天,她再和孩子打招呼,孩子也回应说,“小韩姐姐!好!”那一刻,小韩觉得,一直的坚持和守候是值得的。在守护星星孩子的星途上,小韩希望的就是多一点对自闭症孩子的了解和接纳,多一点对自闭症家庭的关爱和支持。

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